Форумы сайта Особое детство

Один на один с проблемами (точнее одна)

MiMama - 23-2-10 в 01:44

Девочки, очень нужен Ваш опыт и совет!

Пока я только читала, теперь решилась написать. Мой сын недиагностирован, были, конечно, походы по врачам. Ставили ПЭП, ММД с нарушением внимания, внутричерепную гипертензию, депрессию, заочно советовали провериться на эпилепсию. Но официальной бумажки до сих пор нет. Лет с 4 наблюдаю аутичные черты, потом добавились явные симптомы бессудорожной эпилепсии, сейчас уже на шизофрению тянет. Это по моим наблюдениям. В жизни у нас происходит так - сидит мальчик 11 лет дома, в школу уже не ходит, из дома тоже почти не выходит, заниматься самостоятельно не может, ухаживать за собой вообще-то тоже не хочет, людям не доверяет, страдает, что нет друзей и уже ненавидит весь мир. Я же бегаю на работу (нормированный день), вечером успеваю только убрать то, что он натворил за день, накормить, безуспешно попытаться оттащить от компьютера (ТВ уже отключила) и посадить за уроки. Есть и у нас, конечно, положительные эпизоды, связанные с походами на массаж, на занятия к репетитору, единичные вылазки на лыжах, но это именно эпизоды, потому что быстро заканчиваются. Когда сын был маленький, от него отказались две няни подряд, друзья мои сейчас тоже почти все разбежались, родственники считают, что я сама виновата, что воспитала неправильно и тоже держаться в стороне. Читаю вас и не представляю, как ВЫ УСПЕВАЕТЕ столько сделать для своих детей, где находите специалистов и помощников? Поделитесь, расскажите, может я еще что-то смогу наверстать. К слову, папы у нас нет и машины тоже:no:, живем почти на МКАД (Москва), поэтому интересует опыт в похожих обстоятельствах.

лизонька - 23-2-10 в 09:26

Боюсь, что посоветовать не смогу ничего, но может Вас немного утешит, что у моей дочери все точно так же, как у вас. Тоже определенного диагноза нет, сейчас на инвалидности по бессудорожной эпилепсии от психиатра (ну вроде этот диагноз подходит, хотя это за уши притянуто). У нас все протекало так же, с временными улучшениями. Потом на фоне первой менструации был буквально взрыв, когда мы всей семьей не могли справится с одним ребенком, потом психбольница, нейролептики постоянно и вот сейчас я боюсь дышать : моя девочка почти успокоилась, стала почти адекватной, пытается делать уроки, пытается ухажи вать за собой, не истерит. Но болезнь перешла в соматику, у нее практически ежедневные головные боли, субфебрилитет, рвота, обмороки, блуждающие боли, полное обследование ничего не выявило.
Раньше, когда она истерила, на здоровье жалоб не было. И со страхом жду весны, у нас обычно в апреле новый виток нарушения поведения, боюсь, что опять она станет неуправляемой.

natali - 23-2-10 в 11:21


Не вините себя!!!
Я наблюдаю уже 6 лет одну семью.Папа алкоголик,мама развелась с мужем,когда сыну было 3 года,отдала его в сад.Ребенок ОЧЕНЬ часто болел,она оставляла его одного дома,а сама по 12 часов на работе.Родных в городе нет.Я часто слышала как ребенок плакал за дверью.И что ВЫ думаете?Абсолютно нормальный ребенок очень общительный.Сейчас в 1 классе без проблем,а говорить он начал после 3 лет.
И мы :я сын и муж.Ни пьем,не курим.Все только для сына,у него инвалидность с года по эпи,сейчас еще и аутизм.Тоже незнакомых людей не любит.Где мы только не были.

Nata - 23-2-10 в 15:36

MiMama, конечно, женщине с ребенком одной нелегко. Тем более с мальчишкой. Нам бы после работы отдохнуть, а им - мир перевернуть. Плохо, что и толком необследован, ведь м.б. часть проблем удалось бы снять лекарством. Но это у нас это у нас система такая диагностики (полное ее отсутствие).
Мы живем не в Москве, поэтому посоветовать куда обратится, не могу. А так, по жизни... Как ни тяжело, ребенку надо организовывать жизнь - систему занятий, общение, спорт. По своему балбесу вижу (ему тоже на днях 11 стукнуло), что хоть вой - надо! Вот сейчас с праздниками, совпавшими у нас с холодами, смотрю - хуже поведение. Все просто - впечатлений не хватает (в школу не ходили, все занятия отменили - праздники, даже на лыжах не выйдешь - очень холодно).
Надо как-то искать возможность ребенку общения с детьми. А в школу вы не ходите, к нему учитель ходит? А куда-то в детские центры вы с ним не пробовали походить?
Можно попробовать вовлекать его в то что делаете (уборка того, что сам за день раскидал, помощь в приготовлении ужина). Выйти погулять на полчасика. Ведь эпизоды положительные у вас есть, попробуйте сделать что-то постоянно действующим (лыжи или каток по выходным зимой с заходом в какое-то недорогое кафе, к примеру). Это уже много дает - ожидание приятного события, проживание его с мамой, возможность поговорить об этом. Требует усилилий, часто не хочется до смерти... Но вставала и шла, и не жалею, в итоге.

MiMama - 23-2-10 в 15:59

Nata, cебе отдыха я и не желаю, сил хватает (ттт), а вот времени и возможностей нет.
Все правильно Вы говорите, только с моим такое почти не проходит. В школу не ходит - вообще не учится. На улицу не вытащишь вообще - он же людей боиться. На лыжах вытащила в этом году один раз - с бывшей подружкой сына договорилась, что она позвонит и позовет его, ловила момент, чтобы поверил в это и решился, потом в охапку и на такси до места, ведь по дороге и передумать может. Но это только один раз удалось. Тут еще переходный возраст наложился. Вон Лизонька пишет, что у ее дочки сильное обострение тоже с переходным возрастом совпало.

Лизонька, а разве бессудорожная эпилепсия это не диагноз, только вот ставят его по-моему не психиатры, а неврологи. Я пыталась докторам донести жалобы ребенка на посторонние вкусы во рту перед приступами головной боли, фотопсиии, "складывания" по ночам с грамасами страха и с забыванием наутро, но это ими игнорировалось со словами - но у него же нет очевидных приступов, не ищите болезни там, где ее нет, вы что хотите его затормозить лекарствами от эпилепсии, да вы не представляет себе как это страшно и в том же духе - идите-ка лучше к психиатру - он вам поможет. И это в московской медакадемии! От лекарства, назначенного психиатром, он чуть не переубивал всю нашу семью - жили как на войне до тех пор, пока это лекарстов из организма не вышло. И все это тоже совпало с началом пеерходного возраста.

Natali,
да, много зависит еще от компенсаторных возможностей психики - один приспособиться, переживет, а другой сорвется.

лизонька - 23-2-10 в 17:21

Цитата: Исходное сообщение добавлено MiMama  

Лизонька, а разве бессудорожная эпилепсия это не диагноз, только вот ставят его по-моему не психиатры, а неврологи. Я пыталась докторам донести жалобы ребенка на посторонние вкусы во рту перед приступами головной боли, фотопсиии, "складывания" по ночам с грамасами страха и с забыванием наутро, но это ими игнорировалось со словами - но у него же нет очевидных приступов, не ищите болезни там, где ее нет, вы что хотите его затормозить лекарствами от эпилепсии, да вы не представляет себе как это страшно и в том же духе - идите-ка лучше к психиатру - он вам поможет. И это в московской медакадемии! От лекарства, назначенного психиатром, он чуть не переубивал всю нашу семью - жили как на войне до тех пор, пока это лекарстов из организма не вышло. И все это тоже совпало с началом пеерходного возраста.


Первоначальный диагноз нам поставил невролог "Симптоматическая эпилепсия с частыми дисфорическими, психо-сенсорными, психомоторными и атоническими приступами". мы стали принимать Депакин. Вот на нем ребенок стал меня СЛЫШАТЬ, я по ее глазам видела, что она обращает внимание на меня. Раньше можно было скакать перед ней, размахивать руками, вопить - ноль внимания.
Да, я согласна, противоэпилептические средства снижают обучаемость, но мы и без них почти необучаемы. После четырех лет приема видимые приступы у нас прекратились и на первый план вышли нарушения поведения. Т.е. они были всегда, но тогда ребенок был маленький, странности поведения списывали на приступы, она не умела словами выражать то, что чувствует.
Последний год я вобщем-то не вижу у нее привычных замираний, странных нелепых действий, но на их место пришли озлобленность, ненависть, противоречивость. Несколько месяцев перед первой менструацией у нас шло настоящее противостояние : кто кого. Ни одно мое распоряжение или просьба не выполнялись по-хорошему, она спорила до хрипоты, рыдала по любому поводу, часами лежала, накрывшись головой одеялом. Стала носить все черное, рисовала черепа, пауков, гробы, могла неделями не есть ничего кроме лимонов и соленых огурцов. К тому времени мы уже наблюдались у психиатра и та мне сказала, что возможно такое течение эпилепсии : когда самих приступов уже нет, но сформировался так называемый эпилептический характер. Она сказала, что это наиболее тяжелая форма, лучше бы были развернутые эпиприпадки - она бы проспалась и опять стала прежней. А в нашем случае вместо приступов судорог приступы злобы, в таком состоянии она может убить самого близкого человека.
Кстати, я не знаю, действительно ли или так совпало, но приступы преобразовались в злобу после того, как нам добавили Топамакс и она буйствовала до тех пор, пока мы не прекратили его давать и он не вывелся из организма. Хотя эпилептолог говорит, что мне это кажется, Топамакс такого действия не мог оказать.
Мы пробовали лечить ее хлорпротиксеном по рекомендации психиатра - не помогло, врач сказала, что более сильные лекарства она не имеет права назначать амбулаторно, нужно ложиться в стационар. А у меня уже не было сил - мы по очереди сторожили ее, муж взял на работе отпуск, мы ночами дежурили, она практически не училась. В психбольнице ей стали давать Аминазин, когда я взяла ее на выходные, я была поражена : такой доброжелательный ребенок, какой я ее никогда не видела. Мирная, ровная, дружелюбная. Врач сказала, что видимо это - то, что нам подходит.
Вот уже полгода мы на аминазине, я не нарадуюсь на дочку. Она стала звать меня мамулей, стала обнимать, стала рисовать цветочки вместо черепов, нормально есть. Старается учиться, правда, пока плохо получается, но раньше она вообще отказывалась брать в руки учебники. Я могу с ней разговаривать на равных, приводить свои доводы, почему ей можно или нельзя что-то и она слушает меня, рассуждает, соглашается - этого не было никогда!!! Она стала вобщем-то почти нормальным подростком, только с сильным социальным отставанием.
А я все думаю, что будет, когда мы перестанем принимать Аминазин, а ведь когда-то же мы его перестанем принимать.
И еще одна проблема - сексуальное взросление. Оно очень бурно проходит у нас, девочке снятся эротические сны, она активно интересуется вопросами взаимоотношения с мужчинами, задает мне такие вопросы, что я просто теряюсь. А она с детской непосредственностью озвучивает все свои смутные желания и интересы.

мама.Феди - 4-3-10 в 00:30

Читаю вас и в очередной раз поражаюсь. вы.. вы СУПЕРМАМЫ!! верьте в лучшее. и ищите хорошего врача. не всегда куча дипломов говорит о качестве специалиста. в академиях и институтах как правило теоретики. Случай расскажу: у моей тёти у знакомой сыну в дет.саду прошибли голову. серьёзно. ребёнок даже двигаться и говорить перестал. Его мама в НИИ нашем всех профессоров обошла. они в один голос: всё, дебил будет на всю жизнь,и скорее всего лежачий. навыписывали гору дорогих препаратов и выписали домой. она пошла в другую больницу. там невролог мальчика посмотрела, и сказала прямо противоположное: мозг не задет, месяц-другой и оклемается, просто сильный шок. Парень этот сейчас семь языков знает, в разведшколе учится..
Что перенесла мать,когда ей чуть не отказ от ребёнка писать предлагали,здесь объяснять не надо. мы за наши 6 месяцев во всех больницах города полежали. и теперь у этого же невролога наблюдаемся. случайно тёте рассказала,а она вспомнила,что уже слышала про этого врача.
Не опускайте руки, ищите. вы молодцы!