Общественное движение инвалидов:
как добиться эффективности
(на примере организаций родителей, воспитывающих детей-инвалидов и
молодых инвалидов)
Мы хотели бы привлечь внимание к проблеме, очень важной для нас, а также для миллионов инвалидов, живущих в Российской Федерации. Все согласны, что положение инвалидов в России надо менять кардинально. Но у самих инвалидов существует тотальное предубеждение, которое поддерживается чиновниками, что подобные изменения — дело очень неблизкого будущего. Мы же поведем речь о том, какими путями это можно сделать быстро и эффективно — не за десятилетия, а за считанные годы.
Московский Центр лечебной педагогики почти 20 лет работает в сфере помощи детям-инвалидам и их семьям. За эти годы мы взаимодействовали с отдельными организациями взрослых инвалидов, с многими десятками организаций родителей детей-инвалидов (родительскими ассоциациями) и с сотнями активистов таких организаций — от родителей из «забытых» уголков России до депутатов Государственной Думы. Поэтому мы будем опираться в наших записках преимущественно на опыт наблюдения за работой родительских ассоциаций — вполне, впрочем, отражающей и высвечивающей проблемы, существующие в общественном движении инвалидов в целом.
Потребность семей, воспитывающих детей-инвалидов, в защите основополагающих прав этих детей в России очень велика: по самым скромным оценкам, не менее 70% от общего числа таких детей поражены в правах на образование и реабилитацию. Каковы причины столь масштабного поражения в правах?
На рубеже 1980-х – 1990-х годов Россия наконец присоединилась к зоне действия ряда международных конвенций, гарантирующих права детей-инвалидов на развитие, образование и социальное обеспечение, признала за собой ответственность за их выполнение и сделала (или по крайней мере декларировала) решительный переход к гуманизации общества.
Международные юридические нормы, гарантирующие права таких детей, нашли отражение во внутрироссийском законодательстве. Законы РФ «О социальной защите инвалидов» (1995 г.) и «Об образовании» (1992 г., новая редакция — 1996 г.) впервые в отечественной практике создали юридическую основу и определили конкретные механизмы интеграции детей с нарушенным развитием в общество. Эти законодательные нормы учитывали реалии нашей жизни (все еще катастрофически низкий уровень развития реабилитационно-образовательной помощи детям-инвалидам в государственном секторе) и были призваны, с одной стороны, способствовать росту и развитию необходимой инфраструктуры, а с другой — предоставить родителям возможность находить выход из положения, пока инфраструктура еще не создана.
Однако механизм действия такого разумного и гуманного принципа (что может государство — предоставляет, а остальное компенсирует) к концу первого десятилетия XXI века так и не заработал. Традиционная ведомственная практика по большей части противоречит закону. Это вызвано прежде всего устойчивостью в российском «ведомственном» сознании устаревших стереотипов, когда «неполноценные», «бесперспективные» дети (и взрослые) воспринимаются как балласт, обременяющий государственный бюджет. Немалую роль играет в этом и тотальное неведение госслужащих этой сферы как относительно принятых в стране законов, так и относительно возможностей реабилитации и интеграции таких детей.
До сих пор воля законодателя в этой сфере игнорируется исполнительной властью почти повсеместно…
Глубинное непонимание системы, лежащей в основе законодательства в этой сфере, к сожалению, наблюдается и на самых верхних уровнях. Поэтому подзаконные акты, исходящие из недр министерств, реализующих политику в социальной сфере, хаотичны, зачастую противоречат закону и друг другу.
В последние годы под давлением разных обстоятельств власть признала необходимость введения ряда недостающих законодательных механизмов. Однако выходящие подзаконные акты, как правило, по-прежнему решают проблему половинчатым образом, зачастую противозаконно ограничивая законодательство, в ряде случаев — традиционно подменяя настоящее решение проблемы «рапортом о принятых мерах». Крайним проявлением «волны инноваций» в этой сфере можно считать ряд подзаконных актов, принятых, якобы, во исполнение закона, но — под маркой повышения эффективности и экономии средств — на практике закон нарушающих, ухудшающих положение и без того бедствующих инвалидов. Речь идет о захлестнувшей Россию в 2005 году волне кардинальных изменений в социальной сфере: принятый «Закон о монетизации льгот» показателен с точки зрения противоречивости существующих тенденций и принятых нормативных актов. В преамбуле Закон налагает запрет на снижение уровня жизни категорий граждан, нуждающихся в социальной защите; однако в основной части целый ряд положений Закона существенно снижают, к примеру, возможность образования и реабилитации особых детей, усугубляя и без того бедственное положение воспитывающих их семей. «Во исполнение» этого Закона в последние 3 года принят целый ряд особенно «критичных» нормативных актов, которые противоречат законодательству, на практике препятствуют эффективной реабилитации и существенно снижают уровень социальной защищенности нуждающихся в ней граждан.
Таким образом, в настоящий момент законодательство в этой сфере по-прежнему не достаточно выверено и достаточно противоречиво; и потому российская государственная политика в сфере реабилитации и образования особых детей непрофессиональна, непоследовательна и малоэффективна. Политика «заботы» об инвалидах, проводимая Минздравсоцразвития до самого последнего времени, не оставляет надежд на возможность изменений, исходящих из недр самого Министерства.
Наличие огромного массива нереализованных прав является мощным очагом социальной напряженности. На ликвидацию этого очага работают тысячи общественных организаций инвалидов по всей стране. Однако эффективность этой гигантской работы оставляет желать лучшего… Кардинальных изменений в сфере реабилитации и образования детей-инвалидов так и не произошло: в большинстве уголков России семьи с такими детьми по-прежнему бедствуют; спектр реабилитационно-образовательных услуг, предлагаемых таким семьям, по-прежнему очень беден. Условия проживания в психоневрологических интернатах системы Минздравсоцразвития остаются прежними: идея образования значительного числа содержащихся там детей по-прежнему отсутствует, условия их содержания по-прежнему несовместимы с развитием детей, а иногда и с жизнью. Ситуация усугубляется откровенным саботажем выполнения принятых Россией законов в этой сфере со стороны чиновников среднего и нижнего звена системы социальной защиты, образования, органов опеки... Инфраструктура эффективной помощи детям с выраженными и серьезными нарушениями развития так и не создана. Выстроенная сеть реабилитационных центров наполовину пустует, детей с выраженными и серьезными нарушениями развития туда по-прежнему принимают очень неохотно либо — формально, либо не принимают вовсе. Прогрессивные механизмы законодательства по-прежнему не срабатывают, качество принимаемых в этой сфере нормативных актов оставляет желать лучшего — «капитального ремонта» системы не происходит!
Дело в том, что права остаются нереализованными лишь до тех пор, пока они не востребованы; а в России они по-настоящему, к сожалению, так и не востребованы.
Очевидно, что наиболее мощный импульс востребования прав может исходить от самой маргинализированной группы: единственной реальной силой, способной добиться исполнения законов в этой сфере, могут быть только сами инвалиды (в нашем случае — их родители) — как наиболее мотивированная и массовая группа населения из всех, вовлеченных в эту проблему (специалисты, благотворители, волонтеры и пр.). Об этом же свидетельствует и мировой опыт: именно родители являются той силой, которая способна по-настоящему изменить жизнь их детей.
Но почему же тысячам общественных организаций, активно работающих в этой сфере, не удается изменить ситуацию? Дело в том, что их активность по-прежнему не направлена на организацию системных изменений, не побуждает востребовать и контролировать такие изменения. Это — серьезная ошибка общественного движения инвалидов: в масштабах России совершенно невозможно организовать контроль за реализацией огромного объема необходимых услуг «сверху». Единственный механизм контроля, который в такой ситуации достоверен и эффективен, — контроль «снизу», со стороны потребителя, за тем предоставляются ли потребителю положенные ему по праву услуги. Это — самый быстрый способ добиться реализации права: активно востребовать услугу и активно контролировать наличие и качество ее предоставления снизу.
Однако подавляющее большинство общественных организаций родителей детей-инвалидов, к сожалению, проявляет тенденцию целиком превращаться в «группы самопомощи». Они стараются организовать социум и досуг для своих детей: регулярные «клубные» и праздничные встречи, летние выезды и лагеря, иногда – развивающие занятия. Действительно, помощь конкретным детям — важное и необходимое дело: ведь дети растут и не могут ждать... Такой деятельностью в той или иной мере занимаются все объединения родителей детей-инвалидов; она тоже как-то изменяет ситуацию, но эта помощь не является системной. Такая деятельность направлена в значительной степени на насущные сиюминутные нужды, но не нацелена на простраивание грядущих этапов жизни взрослеющего ребенка и в наименьшей степени дает импульс активности родителей во внешнем мире. Если такая активность и есть — она выражается обычно в форме «прошений» к власти о поддержке тех или иных мероприятий и программ самопомощи.
При всей необходимости деятельности по самопомощи — переход на новый уровень не произойдет, если не будет еще работы на общее изменение ситуации. Такая работа иногда очень быстро отражается на судьбах детей-инвалидов.
Ряд известных в России родительских организаций тесно сближаются, даже «срастаются» с властью; в такой ситуации кажется, что вот-вот все кардинально изменится — но ничего не меняется… Мы наблюдаем в этих случаях слишком далекий отрыв от «энергетики» родительских масс. Вместе с тем, такое «сращивание» отдаляет организации инвалидов от профессионалов (педагогов, психологов, реабилитологов, юристов) — носителей системного взгляда на ситуацию и пути ее изменения. Власть ведь, за редким исключением, не ищет взаимодействия с профессионалами, не реагирует на сигналы с их стороны. А это всегда, во все времена, было и остается признаком того, что реальных изменений не предполагается.
Некоторые общественные организации инвалидов (обычно — в лице своих ключевых представителей) встают в позицию «глухого», непримиримого антагонизма по отношению к власти. Такие организации (или их представители) становятся для власти притчей во языцех; чиновники перестают воспринимать их как сторону в переговорах, всячески избегают общения с ними — и ситуация по-прежнему не «сдвигается».
Никакой общественной организации инвалидов не под силу более или менее долгий срок нести на себе в полном объеме функции, которые должно исполнять государство: не хватит ни сил, ни ресурсов (человеческих, финансовых, организационных). Со стороны общественной организации речь может идти о временном закрытии какой-либо «бреши», о разработке модели какого-либо вида помощи, о передаче опыта и т. п. — не более: даже в масштабе города общественной организации, функционирующей как группа самопомощи, кардинально проблему решить не удастся. Это под силу лишь государству; государство должно исполнять свои обязательства; а помочь ему это осознать — высветить проблемы и востребовать выполнение обязательств — и есть функция общественного движения.
Для того, чтобы общественная организация смогла эффективно выполнять эту функцию, в ней должна быть актуализирована и стать ключевой позиция социального адвоката. Социальным адвокатом мы будем называть здесь человека, который сознательно или по ситуации взял на себя труд помочь родителям выявить и устранить нарушения прав особого ребенка на реабилитацию и образование[1]. Именно эта позиция кардинально меняет ситуацию — в городе, в регионе, в стране!
Много лет оказывая психологическую поддержку семьям наших воспитанников, мы пришли к выводу: пока семья живет в социальной изоляции и с ужасом смотрит в будущее, где в качестве перспективы для ребенка — лишь психоневрологический интернат (а в России большинство из них по-прежнему не предполагает человеческого отношения к их обитателям), — никакой психолог не сможет снять тревогу и напряжение с родителей. Опыт Центра убедительно доказал, что наиболее действенным путем активизации родителей, побуждающим к осмыслению ими своей родительской миссии и обретению душевного мира, является осознание и последовательное востребование ими прав своих детей на нормальный жизненный путь и достойную жизнь.
Социальный адвокат — как раз тот человек, который может вызвать к действию и поддержать эту гигантскую силу — социальную активность родителей, направить ее в правильное и эффективное «русло».
Для того чтобы право могло быть востребовано, необходимо получить достаточно ясное о нем представление. Работа в этом направлении — огромное поле деятельности для социального адвоката.
Подавляющее большинство родителей детей-инвалидов, особенно в российских регионах, а также врачей, педагогов, работников социальной и реабилитационно-образовательной сферы, функционеров этой системы находятся в девственном неведении как относительно принятых в стране законов, так и относительно возможностей реабилитации и интеграции таких детей. Необходимо организованное массированное просвещение родителей, специалистов и функционеров. Во всех государственных организациях, начиная с роддомов и детских поликлиник, в больницах, детских садах, школах, реабилитационных центрах, управлениях социальной защиты и образования, бюро МСЭ и ПМПК, органах опеки и попечительства и т. п. — должна оказаться доступная информация о том, какие бывают нарушения развития, каковы меры помощи таким детям, как организовать их реабилитацию и образование, каковы возможности их интеграции, в какие организации можно обратиться за помощью и т. д. Необходима всесторонняя информация о правах таких детей, обеспечивающих их интеграцию. В разных местах обязательно должна появиться также информация о том, что происходит с ребенком, когда он попадает в интернат. Составить и распространять доступные и убедительные тексты такого рода, не забывая их обновлять в соответствии с реалиями — неизбежный этап работы общественных организаций родителей, это типичная «социально-адвокатская» деятельность.
Узнав о гарантированных законом правах своих детей, родители уже не могут не думать о реализации этих прав. Чиновники же ведут себя по-другому: практика показывает, что с помощью одной лишь просветительской деятельности практически никогда не удается устранить первую из описанных выше причин сложившейся ситуации — убедить государственных служащих выполнять законы. Правовое просвещение может быть лишь первым шагом; далее возникает необходимость защищать эти права и бороться за их реализацию — вплоть до отстаивания их в судебном порядке. И потому в этой сфере возникает и стремительно растет запрос семьи на юридическую поддержку в защите основополагающих прав своих детей: фигурой, без которой права инвалидов в нашей стране невозможно востребовать, неизбежно становится юрист. Ниже мы покажем, сколь много удалось добиться для своих детей-инвалидов родительским организациям, которые вовлекли в свою деятельность юристов.
Заметим, что для эффективного востребования прав необходимо участие экспертов — специалистов, способных профессионально оценить ситуацию и предложить профессиональный же путь ее разрешения. Родительской стихии не всегда легко взаимодействовать с экспертами — юристами, педагогами и психологами, экономистами и пр. Для того, чтобы родительскую энергию облечь в грамотную, профессиональную форму и тем самым сделать действия родителей эффективными, необходим тот самый посредник — социальный адвокат.
В ходе информационно-правового сопровождения родителей мы постепенно пришли к выводу, что непосредственное взаимодействие «родитель–юрист» во многих случаях происходит с большими затруднениями. С одной стороны, значительной части родителей не понятна логика тех или иных отдельных действий, которые предлагает юрист. В результате они не всегда доверяют рекомендациям юриста либо не могут творчески их переосмыслить и скорректировать при непосредственном общении с чиновниками. С другой стороны, юристы обычно готовы работать с уже мотивированными родителями, они редко используют аргументы гуманитарного и этического характера. Все это делает родителя пассивной стороной взаимодействия с юристом, мало способствует повышению его социальной активности и осознанию своей роли в жизни собственного ребенка, а значит, существенно ограничивает движение к поставленной цели — изменению положения детей-инвалидов в России.
Центр лечебной педагогики изначально выступал в этой деятельности с позиций социального адвоката и правозащитника[2], и лишь позднее привлек к проблеме юристов, поэтому в правовом отделе Центра естественным образом сформировался тандем «юрист-социальный адвокат». Оказалось, что наличие этого тандема многократно повышает эффективность поддержки родителей, значительно облегчает понимание родителями своих прав, придает заметный импульс их активности в защите прав детей, держит чиновников «в тонусе» и побуждает последних постепенно реформировать эту область. Более того, предложенная социальными адвокатами опора на прокуратуру показала себя не менее эффективным и в большинстве случаев гораздо более быстродействующим средством по сравнению с обращением в суд (в частности, оперативно способствующим восстановлению прав детей на образование). Эта деятельность требует минимальной поддержки юристов; пока судебная система в России столь несовершенна, громоздка и неповоротлива, что по большей части может рассматриваться лишь как эксклюзивная мера, — опора на прокуратуру позволяет значительно быстрее сдвинуть дело с мертвой точки.
Заметим, что привлекает юристов к решению задач общественной организации именно социальный адвокат, именно он (в особенности — первоначально) ставит задачу юристам. И лишь постепенно, настолько, насколько юрист проникается идеями и целями деятельности общественной организации, он может отчасти взять на себя функции социального адвоката.
Реально ситуация изменяется в тех регионах, где начинают функционировать люди, находящиеся в позиции социальных адвокатов.
Серьезных успехов добиваются в первую очередь организации, чья деятельность возглавляется социальными адвокатами и значительно выплеснулась за пределы самопомощи. Наша практика поддержки социальных адвокатов в разных регионах России показала, что таковыми становятся преимущественно активисты родительских организаций; второй по численности группой являются педагоги-подвижники, занимающиеся с такими детьми. Личная сопричастность проблеме при развитом правосознании склоняет представителей этих групп к использованию в защите прав детей методов легальных, а не стихийно-революционных. Приведем лишь несколько примеров эффективности такой работы.
Одной из старейших в России организаций, ставшей на этот путь еще в середине 1990-х, была ассоциация родителей детей-инвалидов «Свет» в городе Владимире. Основатели организации — Юрий и Любовь Кац — социальные адвокаты «по натуре». «Пообщавшись» с городскими властями, они очень быстро осознали необходимость привлечения юристов: работали со студентами юридического факультета в те времена, когда еще и в помине не было студенческих юридических клиник, вовлекая и заражая юридическую молодежь и ее руководителей — квалифицированных юристов — идеей защиты прав детей-инвалидов. По инициативе Ю. Каца была организована бесплатная юридическая консультация для инвалидов и семей, воспитывающих детей-инвалидов, других социально незащищенных категорий населения; она работает уже почти 15 лет. Позже у организации появился «свой», постоянный юрист, впитавший идеи организации и «сросшийся» с социальными адвокатами. Начав с защиты прав конкретной группы детей, организация постепенно взяла под защиту всех детей с проблемами развития. Медленно, но верно они превращали права своих детей из законодательных деклараций в городскую реальность: сначала добились реализации транспортных льгот, затем постепенно наращивали осуществление прав своих детей на реабилитацию и образование. В результате организация приобрела такой авторитет в городе, что ее руководитель Любовь Кац стала депутатом Владимирского городского Совета народных депутатов, курирующим социальные вопросы. Теперь все граждане, нуждающиеся в социальной защите, находят помощь у руководителя родительской организации. В результате деятельности АРДИ «Свет» во Владимире готовятся к обучению и успешно обучаются все дети, в том числе — считавшиеся ранее «необучаемыми»; работают мастерские для молодых людей с ограниченными возможностями, вынашиваются планы их будущей независимой жизни. Городские власти поддерживают эти программы; дети-инвалиды интегрируются в обществе сверстников в обычных школах; интеграция всех детей в общем образовательном и досуговом пространстве стала естественной для жителей Владимира.
Владимирские социальные адвокаты кардинально изменили ситуацию в городе — понадобилось им для этого около 10 лет. Если учесть, что в большинстве городов России за послеперестроечное двадцатилетие положение в этой сфере меняется с черепашьей скоростью, — эффективность работы владимирцев говорит сама за себя. Однако в совершенно рекордные сроки меняется ситуация в Самаре: здесь кардинальных перемен удалось добиться вдвое быстрее — за 5 лет.
Секрет самарского «чуда» прост: в роли социального адвоката выступил родитель и юрист — един в двух лицах. Председатель правления Самарской региональной общественной организации детей-инвалидов «Ассоциация Даун Синдром» Ольга Пудовкина, как и владимирцы, начала с защиты прав на образование и реабилитацию собственного ребенка и детишек с близкими проблемами. Профессиональные юридические знания Ольги-юриста, будучи применёнными на практике, били точно в цель: ведь цель эту определяла Ольга-социальный адвокат. Ольга почти сразу начала с «силовых» методов взаимодействия с властями: специфика профессии позволила ей стремительно преодолеть этап «самоинформирования» — о правах своего ребенка и других детей она знала все. Профессиональные навыки предопределили успех предпринятых действий; успешная практика юридической защиты прав детей была систематизирована, растиражирована и стала доступной каждой самарской семье, воспитывающей детей с проблемами развития. Городские и областные власти, осознав в лице Ольги и ее стремительно растущей организации грозного «противника», перешли к конструктивному взаимодействию. В результате уровень интеграции детишек с нарушениями развития в обычных самарских детских садах превзошел таковой в любом другом городе России: система дошкольного образования стала в Самаре по-настоящему интегративной; на очереди — распространение интеграции на школьное обучение. А Ольга и ее организация превратились в социального адвоката для всего региона.
Центр лечебной педагогики — одна из первых в России и СНГ негосударственных организаций, созданная в 1989 году с целью изменить положение детей-инвалидов в России — превратить их из маргиналов в равных по правам и социальным возможностям с остальными детьми. Начав оказывать профессиональную реабилитационно-образовательную помощь таким детям, создатели Центра задались целью разработать модель комплексной помощи такому ребенку. В Центре рассчитывали, что за годы «перестройки» благодаря вновь принятому прогрессивному законодательству появится государственная инфраструктура помощи таким детям, и созданная к этому времени модель и уникальный профессиональный опыт станут востребованы.
В профессиональной деятельности Центру удалось многое — шаг за шагом простроить различные этапы жизненного пути особого ребенка, от ранней помощи до овладения основами профессии. Однако за десять с лишним лет с начала «перестройки» практически не изменилось положение этих детей в масштабе страны: специалисты, владеющие современными подходами к развитию и образованию таких детей, не подготовлены; стандарты обучения не разработаны; эффективная система помощи не создана. Стало понятно, что без кардинальных изменений в устройстве и функционировании сферы реабилитации и образования детей-инвалидов усилия специалистов окажутся тщетными. Абилитированные за годы занятий дети все равно не смогут социализироваться — коль скоро не выстроена инфраструктура, постепенно интегрирующая их в общество здоровых сверстников и обеспечивающая им достойную жизнь в будущем.
В конце 1990-х годов Центру удалось привлечь к проблеме юристов; они засвидетельствовали, что российское законодательство в этой сфере в основном соответствует мировым стандартам: наше государство обязалось каждому ребенку-инвалиду бесплатно предоставлять жизненно необходимый для него набор социальных услуг. Если же семье пришлось из собственных средств оплатить реабилитацию или образование ребенка-инвалида, то государство обязалось компенсировать эти расходы. Основная черта компенсационной помощи — то, что она закрепляется не за учреждением, а за получателем, который может направить полученные средства в выбранную им организацию. В ситуации России, когда финансовые потоки непрозрачны, не создана необходимая инфраструктура, — адресные компенсационные выплаты семьям являются тем выходом, который мог бы кардинально изменить ситуацию: на основе рыночного механизма, при значительном облегчении государственного контроля, максимально быстро создать инфраструктуру услуг. Ведь наиболее эффективное развитие сферы происходит, когда выбор остается за потребителем услуг.
Однако в России десятки лет формировалось стойкое отношение к законам как к чистой воды декларациям. Поэтому с 2000 года Центр направил часть своих усилий на то, чтобы заставить работать прогрессивные нормы уже принятых законов. Для воспитанников Центра основным условием нормального жизненного пути становится получение образования и реабилитации. Вот почему Центр поставил в качестве основной задачи организацию комплексного информационно-правового сопровождения родителей, приводящего к реализации прав их детей на образование и реабилитацию.
В последующие 5 лет в Центре удалось организовать работу специализированной правовой группы и начать, руководствуясь законом, последовательное практическое получение компенсаций за реабилитационные услуги, оплаченные семьями из собственных средств: несколько десятков семей прошли длительный путь взаимодействия с чиновниками, закончившийся судебными победами. Суд впервые был включен в арсенал эффективных инструментов для получения компенсаций. Полученный практический опыт удалось обобщить и конкретизировать в брошюрах–руководствах для юристов, родителей, чиновников и всех, кому небезразлична судьба такого ребенка; на Web-сайте был смоделирован аналог юридического бюро[3], оказывающего поддержку родителям, юристам и социальным адвокатам, работающим в этой сфере.
Центру удалось помочь родителям создать значительный «правовой напор» в Москве и в Московской области. Чиновники были вынуждены начать выполнять закон: поначалу — по решениям суда, постепенно — по требованию родителей (сначала в Подмосковье и других регионах, которые мы поддержали). Постепенно и у московских органов соцзащиты появился повод всерьез задуматься, что экономичнее и достойнее поддержать и обеспечить услуги таким детям в госсекторе и НГО, нежели по требованию судебного пристава при широкой огласке с риском для репутации выплачивать компенсации.
С 2005 года в России вступили в силу кардинальные изменения к законодательству, охватывающие всю социальную сферу и выразившиеся в принятии так называемого «Закона о монетизации льгот». В кратчайшие сроки потребовалось осмыслить новую правовую ситуацию, отследить и спрогнозировать ее практические последствия, существенно скорректировать стратегию и тактику поддержки родителей. Центр тяжести в организации новых форм образования для детей с нарушениями развития пришлось перенести на устройство таких детей в существующие государственные образовательные учреждения.
При выборе методов реализации прав детей социальные адвокаты Центра всегда руководствовались принципом гибкости, учитывая конкретную ситуацию нарушения прав и специфику участвующих в ней сторон. Оказалось, что в ряде ситуаций, например, при защите права на образование, значительно быстрее и эффективнее удается решать многие вопросы внесудебным путем. Например, упоминавшаяся выше прокуратура, в отличие от суда, по сути своей осуществляет постоянный надзор за соблюдением законности, делает это в весьма короткие (по сравнению с судом) сроки и традиционно окутана в российском обществе ореолом неотвратимого возмездия. С помощью прокуратуры нам удалось предотвратить незаконные отказ в приеме и отчисление из образовательных учреждений (школ и детских садов) десятков детей в Московской области и других регионах — дети восстановлены в праве на образование и воспитываются и обучаются в государственных образовательных учреждениях.
Обобщением разных граней правозащитного опыта стал, в частности, созданный Центром правовой тренажер[4] для семей, воспитывающих детей с нарушениями развития; тренажер поможет родителям выбрать эффективное правовое поведение в различных ситуациях, связанных с реализацией права особого ребенка на образование.
Интенсивно общаясь с социальными адвокатами из различных регионов России, мы наблюдали в большинстве регионов неуклонный рост их активности. К 2007 году в значительной части регионов произошел «переход количества в качество»: отчетливо обозначился перелом отношения власти к проблеме реабилитации и образования детей с нарушениями развития. Власть все более охотно и активно соглашалась на сотрудничество с общественными организациями. Плоды этого процесса, с одной стороны, выразились в появлении и набирающем силу распространении различных форм образовательной интеграции таких детей; с другой стороны, власти регионов сформировали заказ к негосударственному сектору о создании нормативной базы, поддерживающей интеграцию.
Эта тенденция породила неожиданный феномен: в одном из регионов, при поддержке региональных властей, в роли социального адвоката выступил управленец! Заместитель министра образования Республики Карелия Галина Григорьева, приняв на себя роль социального адвоката, кардинально изменила жизнь детей-инвалидов в целой республике. Взяв за основу финскую модель, осмыслив ее через призму опыта передовых отечественных НГО этой сферы, помогая родителям востребовать права своих детей, в том числе, через суд(!), — за несколько лет она добилась очень серьезных результатов. В Карелии не осталось детей, находящихся вне образовательного пространства: в преимущественно сельском регионе дети получают всю необходимую реабилитационно-образовательную помощь прямо в своем поселке. Изменив систему финансирования такой помощи, многократно повысив его эффективность, Г. Григорьева добилась естественной ликвидации интернатов: практически все карельские дети — сироты и социальные сироты — теперь живут в семье. В результате Карелия значительно обогнала федеральный центр по цивилизованности законодательных решений и практики интеграции в этой сфере.
Феноменальные плоды деятельности Галины Григорьевой в качестве социального адвоката целого региона привели к естественному результату: оставаясь руководителем отдела специального образования карельского Минобраза, она была назначена в этом регионе Уполномоченным по правам ребенка! Начав с защиты прав детей с ограниченными возможностями, этот замечательный социальный адвокат теперь будет защищать права всех детей республики, и у нас нет сомнения, что и эта работа «обречена» на успех.
Итак, там, где нашлись люди, принявшие на себя роль социального адвоката, организация мощного потока правозащитных усилий ощутимо меняет ситуацию: отдельные «виртуальные» положения законов превращаются для чиновников во вполне ощутимую реальность, приобретая сугубо материальные очертания. Однако описанный в первой главе «подзаконный хаос» в социальной сфере не дает возможности в полной мере реализовать основополагающие права инвалидов. Поэтому социальным адвокатам необходимо озаботиться изменением принятых антиконституционных норм и приступить к поддержке родителей на этом пути.
В такой ситуации приходится бороться с конкретными «противозаконными» правовыми актами: искать способ дезавуировать те положения подзаконных актов, которые противоречат здравому смыслу и нарушают права нуждающейся в защите социальной группы. Не боясь показаться нескромными, мы сошлемся на собственный (Центра лечебной педагогики) опыт таких действий, поскольку иных аналогичных действий такого рода в общественных движениях инвалидов мы, к сожалению, прежде не встречали…
За годы активной работы тандема «социальный адвокат — юрист» правовой группе Центра удалось в достаточной степени «абилитироваться» с точки зрения возможности уверенного выхода в суд. Однако известная «обстановочность» подготовки и сопровождения и длительность судебных дел заставили нас задуматься о повышении эффективности наших «судебных» усилий. Мы решили рассмотреть возможность распространения судебного подхода на обжалование в высших судебных инстанциях подзаконных актов, противоречащих закону и Конституции, — чтобы «одним махом» попытаться «выбить почву из-под ног» чиновников, нарушающих права особых детей по всей России. Отметив, что обжаловать в суде подзаконный акт можно только в том случае, если на его основании принято решение, ущемляющее права конкретного человека, мы решили учитывать этот факт в судебных разбирательствах и исходя из этого строить нашу позицию в суде.
Поэтому, когда в мае 2007 года вышел «варварский» приказ Минздравсоцразвития, откровенно и цинично снижающий уровень социальной защищенности инвалидов в России, — у правовой группы Центра не было сомнений, что отменять его надо самым быстрым способом — судебным.
Суть дела заключалась в следующем. 7 мая 2007 г. Министерство здравоохранения и социального развития Российской Федерации издало одиозный Приказ № 321, которым, в частности, снизило количество бесплатно предоставляемых инвалидам памперсов с трех до одной штуки в день с пояснением «одно изделие общей ёмкостью, равной объему суточного диуреза», цинично предлагая инвалидам использовать вместо нескольких — один «ёмкий» памперс в сутки!
Для обжалования нормативного акта в Верховном суде необходимо было зафиксировать факт нарушения права инвалида. В Центре легко нашелся такой ребенок. Олеся Бондаренко, мама ребенка-инвалида, после того как ей предложили в МСЭ получить памперсы для дочери по «новым» нормам, обратилась при поддержке юристов правовой группы Центра в Верховный Суд Российской Федерации (дело № ГКПИ07‑852) с заявлением о признании недействующими отдельных положений данного Приказа, конкретно — нормы о памперсах.
19 сентября 2007 г. Верховный Суд принял решение, которым полностью удовлетворил заявление Олеси Бондаренко. Суд установил, что оспариваемые положения нормативного правового акта действительно противоречат закону и нарушают права инвалидов на реабилитацию, поскольку значительно снижают (вопреки требованиям Конституции России и Федерального Закона № 122‑ФЗ от 22.08.2004 г.) достигнутый уровень социальной защиты инвалидов в области обеспечения памперсами, низводят его на уровень, который недопустим по медико-социальным показаниям (были представлены экспертные заключения врачей о последствиях подобного использования памперсов) и не обеспечивает даже частичной компенсации ограничений жизнедеятельности для многих категорий инвалидов.
Таким образом, попытка оказалась удачной: Центр на основании нарушения прав конкретного ребенка-инвалида успешно обжаловал в Верховном суде Приказ Минздравсоцразвития; конкретное право для всех (!) инвалидов России было восстановлено. По-видимому, это первый в истории России (после 1917 года) случай обжалования инвалидом нормативного акта Министерства, отвечающего за обеспечение реабилитации.
Этот успех открыл перед нами новые горизонты правовой защиты. В течение многих лет мы с горечью наблюдаем душераздирающие (правдивые!) рассказы общественных организаций инвалидов о катастрофическом положении в этой сфере. Российские общественные движения инвалидов — «от родителей из “забытых” уголков России до депутатов Государственной Думы» — дружно жалуются друг другу… Но ведь так ситуацию не изменить! Общественному движению инвалидов необходимы социальные адвокаты и юристы, которые «в режиме реального времени» ликвидируют основания для таких жалоб! Ведь «дело о памперсах» явилось не просто «игрой мышц»: мы поняли, что следует использовать полученный опыт как инструмент систематизации и повышения качества законодательства. В ситуации хаотических разнонаправленных влияний с помощью этого инструмента можно задать принимаемым законодательным актам нужный нам вектор — вектор профессионализма и гуманизации в социальной сфере. Мы собираемся сами и активно призываем[5] всех использовать этот инструмент, чтобы отфильтровывать все движения вспять по отношению к этой линии.
Наш призыв был услышан. Не прошло и полугода, как была обжалована еще одна статья одиозного Приказа Минздравсоцразвития № 321. По жалобе конкретного инвалида на то, что Министерство здравоохранения и социального развития Российской Федерации безосновательно исключило из специальных средств при нарушениях функций выделения (моче- и калоприемники) «крем защитный: 1 тюбик на 1 месяц», — Верховный Суд Российской Федерации признал в соответствующей части недействующим со дня вступления решения суда в законную силу пункт 2 Приказа «Об утверждении сроков пользования техническими средствами реабилитации, протезами и протезно-ортопедическими изделиями до их замены». Конкретное право было восстановлено и в этом случае сразу для всех инвалидов России.
Судебные решения такого рода, как в делах «о памперсах» и «тюбике», должны послужить ориентиром для исполнительной власти в том, какие отклонения от линии цивилизованного законодательства уже невозможны и не останутся незамеченными. Это постепенно заставит власть принимать взвешенные и профессиональные решения. Обжалование в высших судебных инстанциях подзаконных актов, противоречащих закону и Конституции, на основе прецедента нарушения прав конкретного инвалида — реальная возможность наиболее прицельно и оперативно — сверху! — изменить позицию руководителей социальной сферы, нарушающих права инвалидов.
_______________
Поэтому мы продолжаем поддержку родителей особых детей — как внутри Центра, так и за его пределами. Их путь борьбы за достойное будущее своего ребенка еще только начат: ребенку предстоит вырасти и прожить достойную человека жизнь. И мы стремимся так поддержать родителей, чтобы они не только научились отстаивать права своих пока еще маленьких детей, но смогли воспользоваться полученным опытом правовой защиты и для организации их подростковой и взрослой жизни, чтобы изменить их положение в России и приобрести уверенность в их завтрашнем дне.
Роман Дименштейн, Ирина Ларикова
[1] Это определение естественным образом распространяется и на взрослых инвалидов, когда речь идет о нарушении их прав.
[2] Особое детство: шаг навстречу переменам. — М.: Теревинф, 2006. — 168 с. (Опыт работы Центра лечебной педагогики). См. также: http://www.osoboedetstvo.ru/biblioteka/text/dimens12.doc, http://www.osoboedetstvo.ru/biblioteka/text/ryskin02.doc.
[5] С отчетами о судебных заседаниях, обсуждением изменившейся ситуации и рекомендациями по реализации решения Верховного суда можно познакомиться на правовом форуме сайта «Особое детство» по адресу: http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=151.