I. ПОРОК СУЩЕСТВУЮЩЕЙ СИСТЕМЫ –
ОПОРА НА ИЗОЛЯЦИЮ
На рубеже 80–90-х годов Россия приняла участие в разработке и подписала международные Конвенции*, гарантирующие права детей с ограниченными возможностями: на развитие, на образование, на социальное обеспечение. К сожалению, для реализации этих прав в государстве не сделано почти ничего: специалисты, владеющие современными подходами к развитию и образованию таких детей, не подготовлены; стандарты обучения не разработаны; эффективная система помощи не создана.
В результате появляющиеся сейчас реабилитационные центры по-прежнему не готовы к профессиональной работе с детьми, имеющими серьезные проблемы развития. Действительно, в системе, где, действуя прежними методами, цинично отбирают лишь «перспективных» детей, легко и безответственно отбраковывая большинство остальных как «необучаемых», этим детям помочь нельзя. В результате складывается абсурдная ситуация: даже в Москве, где в последние годы создано уже несколько десятков реабилитационных центров, – очередь в наш Центр лечебной педагогики год от года растет: она состоит из сотен детей, вынужденных ждать почти по два года. Когда эта очередь подходит, выясняется, что родители все это время искали, но так и не нашли места, где согласились бы помочь их ребенку. В той же передовой Москве теми или иными видами помощи (даже включая неэффективную) охвачено не более 10–15% детей с серьезными нарушениями развития.
У этой «вопиющей» ситуации есть принципиально важная особенность. Нынешний механизм финансирования социальной сферы устроен так, что не побуждает существующие организации даже браться за решение сложных задач. Мы твердо убеждены, что именно здесь кроется причина неработоспособности системы. Наши соображения о том, как радикально изменить экономический механизм и привести систему в рабочее состояние, излагаются в настоящем документе.
Как
складывается сегодня судьба ребенка
с серьезными нарушениями развития
Попробуем смоделировать судьбу ребенка, имеющего серьезные психо-неврологические проблемы (вызванные эпилепсией, ранним детским аутизмом, шизофренией, умственной отсталостью, генетическими нарушениями, психопатоподобным синдромом, синдромом двигательной расторможенности, тяжелыми неврозами и т. д.).
Вариант I. Ребенка с серьезными нарушениями развития сдают в интернатное учреждение, к чему активно побуждают родителей врачи в роддоме, а затем и родственники.
Сначала он попадает в Дом ребенка. Имеющиеся у него нарушения развития значительно усугубляются, что вызвано отсутствием материнского тепла, дефицитом внимания, игр, необходимых занятий – ведь даже у здоровых детей, попадающих в Дом ребенка, неизбежно закладываются задержки развития, и их физическое и психическое состояние начинает ухудшаться. Затем ребенку исполняется 4 года, и он переводится в детский психоневрологический интернат.
Такой интернат по сути является «складом»; здесь с ребенком фактически никто не занимается, так как его развитие и улучшение состояния считается невозможным. Худшие варианты интернатов мало чем отличаются от концлагерей. Документальный фильм о том, что происходит в некоторых московских и подмосковных интернатах, был показан на Западе и произвел настолько сильное впечатление, что обсуждается уже на протяжении двух лет.
Ребенка, попавшего в интернат, общество фактически вычеркивает из числа живых. Если он даже выживет в подобных условиях, шансов на улучшение его состояния нет, и ребенок обречен всю оставшуюся жизнь провести «за высоким забором» на иждивении государства (а жизнь в таких условиях, как правило, недолгая). Только в Москве сегодня – более 3500 детей, жизнь которых проходит по такому сценарию; причем в эту цифру не входит множество детей, умирающих в первые несколько месяцев после попадания в подобный «отстойник».
Вариант II. Ребенка с серьезными нарушениями развития оставляют на воспитание в семье; а сегодня у нас, как и во всем мире, все большее число семей перестает сдавать детей с нарушениями в интернаты.
Ребенок заперт в четырех стенах. Для таких, как он, не существует детских садов; в некоторых случаях речь может идти о пятидневке, впрочем так же, как и интернат, почти не оставляющей возможности полноценно развиваться. Школ для таких детей нет вовсе, так как вспомогательные школы предназначены для детей со значительно более легкими нарушениями. На ребенка платят только социальную пенсию – почему-то считается, что получать образование он не должен (его сверстники в это время ходят в детский сад, затем учатся в школе). Государство фактически уклоняется от оплаты воспитания и образования таких детей. Надо учесть, что мать, имея такого ребенка, как правило, работать не может; к тому же подобные семьи часто распадаются; в итоге семья фактически остается без кормильца. В той же Москве сегодня таких детей, по оценкам специалистов, 10‑15 тысяч.
Ребенку, оставленному в семье, государство предлагает лишь медицинские услуги: временно помещает его в психиатрический стационар или оказывает медикаментозную помощь амбулаторно. Среди более 5500 детей, приезжавших в Центр лечебной педагогики из разных уголков России и получивших здесь помощь за 9 лет его работы, не оказалось ребенка, чьи проблемы до обращения к нам были бы хоть сколько-нибудь серьезно решены только медицинским путем, без специальных психолого-педагогических занятий. В то же время возраст, оптимальный для решения таких проблем, безвозвратно уходит, и они закрепляются на всю жизнь.
О профессионализации как следующей стадии социализации подростков с серьезными нарушениями развития в нынешних условиях говорить не приходится: мастерских предпрофессиональной подготовки для них в стране не существует. Эти подростки не имеют надежды на социализацию и включение в общественно-полезный труд. Их перспектива – сидение дома при стареющих родителях, а после смерти родителей – тот же психоневрологический интернат.
Таким образом, сотни тысяч (!) российских детей поставлены перед альтернативой: либо оказаться в интернате, без всяких шансов на развитие и дальнейшее вхождение в социум, либо сидеть дома, взаперти.
О
политике интернирования
Сложившаяся ситуация вызвана тем, что в России до сих пор государственная политика в отношении людей с аномалиями развития построена на приоритете интернирования – изъятия их из общества и содержания в закрытых стационарных учреждениях. Система интернирования прочно базируется на следующих действующих факторах:
1. Как только выясняется (при рождении или позже), что ребенок имеет серьезные нарушения развития – медики (от врачей и медперсонала в роддоме до педиатров и психоневрологов в поликлинике или консультации) убеждением (фактически давлением) склоняют родителей отдать ребенка в закрытое интернатное учреждение. При этом рекомендуют «родить другого ребенка, а по поводу этого, с нарушенным развитием, не беспокоиться».
2. В общественное сознание десятилетиями внедрялась совершенно неправдоподобная идея, что дети с нарушенным развитием рождаются исключительно в семьях с асоциальным поведением (у алкоголиков, проституток и т. п.). Таким образом, семья, в которой рождается ребенок с проблемами, оказывается в зоне общественного осуждения. Окружающие, в том числе родные и близкие, зачастую не приходят на помощь, а отворачиваются, отдаляются и убеждают родителей отдать ребенка в интернат.
3. В России, как уже отмечалось, полностью отсутствует система социальной, психологической и педагогической помощи детям с серьезными нарушениями развития, оставшимся в семье. На ребенка с проблемами, оставленного в семье, выплачивается небольшая социальная пенсия, но для него нет ни детских садов, ни школ; по сравнению с обычными детьми он чудовищно обделен. На здорового ребенка (через детский сад, школу, профессиональное образование) выделяются определенные средства, тогда как на ребенка, имеющего серьезные проблемы развития, расходуется не больше (что было бы естественно) и даже не столько же, но гораздо меньше государственных средств. Таким образом, семьи детей с нарушенным развитием, отважившиеся воспитывать ребенка дома, «наказываются» полным отсутствием системы поддержки. И ситуация вынуждает их отказаться от ребенка.
4. За этой системой стоят определенные экономические интересы: в то время как на ее поддержание расходуются колоссальные государственные средства – от 2500 руб. на ребенка в месяц и выше (во взрослых интернатах эта цифра возрастает в несколько раз), – до ребенка зачастую доходит лишь ничтожная их часть. Этому способствует то, что система государственных интернатов в России в том виде, в каком она существует сейчас, абсолютна «закрыта»; она надежно защищена от любого вмешательства и контроля системой десятилетиями возводимых юридических заслонов.
То, что происходит сегодня в психоневрологических интернатах и какие это имеет последствия для общества, заставляет нас специально остановиться на этом вопросе. Жизнь там напоминает тюремное заключение как по условиям содержания, так и по тому, что решение об интернировании принимается помимо воли содержащегося там ребенка. Дети с серьезными нарушениями развития, особенно нуждающиеся во внимательной и серьезной ранней помощи, погибают здесь довольно быстро. Известно, что из детей с синдромом Дауна (а это далеко не самое серьезное нарушение развития: большинство этих детей на Западе прекрасно живут в семье и интегрируются в обществе) в наших интернатах, по оценкам специалистов, 40% умирают на первом году жизни; до взрослого же возраста доживает едва ли каждый десятый.
Чем дольше находится человек в таком интернате, тем более он утрачивает шанс вырваться когда-нибудь из этой системы в обычную жизнь. Особенно тот, кто попал в интернат в детском возрасте. Известно, что при любом интернировании детей, их изъятии из нормального сообщества впоследствии приходится неизбежно тратить огромные усилия и средства, чтобы возвратить их обратно в общество и адаптировать к нормальной жизни. Ведь даже обычные дети по окончании интерната сами, без дополнительной поддержки, практически не могут вжиться в общество (менее 5% выпускников детских домов овладевают постоянной профессией, 30% встают на криминальный путь, 20% становятся бомжами, 10% кончают жизнь самоубийством).
Подведем итоги. Существующая система провоцирует изъятие детей из семьи и помещение их в нечеловеческие условия. Получается, что государство тратит огромные деньги на поддержание системы «дорогих похорон» вместо того, чтобы поддерживать семью, воспитывающую ребенка с нарушениями развития. В то же время другая часть детей заперта дома и лишена возможности развиваться; денег на этих детей государство почти не тратит. Ситуация очень тревожная: распадаются семьи, стремительно растет слой социально депривированных, отчаявшихся родителей; здесь скрывается мощный очаг социальной напряженности.
II. СТРАТЕГИЧЕСКАЯ ЦЕЛЬ:
РЕБЕНОК ДОЛЖЕН ЖИТЬ В СЕМЬЕ
Отечественный и мировой опыт со всей очевидностью показали, что и эффективность реабилитации, и гарантии достойного будущего у ребенка, оставшегося в семье, неизмеримо выше, чем у отданного в интернатное учреждение. Тот же опыт неопровержимо cвидетельствует: полноценное воспитание ребенка с проблемами, живущего в семье, обходится государству значительно дешевле, чем пребывание в стационаре любого типа. Уже в самом начале cоветской власти (более 80 лет назад!) политикам и профессионалам, оказавшимся у руля этой системы, было очевидно, что именно идея семейного воспитания должна быть взята за основу построения системы помощи больным детям в России: “Это нравственное дело, а кроме того, это для него [для государства] и выгодное дело» (Бюллетень Школьно-санитарного отдела Наркомпроса, 1917 г., № 4). Уже тогда предполагалось коренным образом изменить жизнь детей в детских домах: «Старые, казарменного типа приюты отвергаются нами. Лучшими считаем дома семейного типа» (А. И. Елизарова, I Всероссийский съезд деятелей по охране детства, 1919 г.) К сожалению, осуществление этой идеи было прервано, в числе прочих передовых и гуманистических начинаний новой России, бюрократическим безумием 30-х годов.
При рождении ребенка с нарушенным развитием надо сделать все возможное, чтобы он остался в семье. Конечно, лучше всего в родной; если это невозможно – то в приемной. И только если оставить ребенка в семье не удается – надо думать о том, какие опекунские учреждения смогут максимально приблизить его жизнь к естественным, то есть семейным, условиям.
Как
обеспечить приоритет семейного воспитания
1. Прежде всего необходимо выстроить систему помощи семье, оставившей у себя такого ребенка. Нужна достаточная сеть учреждений, где специалисты консультируют семью, регулярно занимаются с ребенком, способствуя его развитию и обучению, помогают его социальной адаптации. Необходимо создать места, где родители могли бы время от времени оставлять такого ребенка, получая передышку от тяжелейшего родительского труда.
2. Параллельно следует стимулировать усыновление и семейное опекунство, чтобы было куда принять ребенка с проблемами развития, лишившегося родной семьи; это заведомо выгодно и самому ребенку, и государству. Необходимо организовать надлежащий контроль: дети должны попадать к людям, имеющим необходимый душевный ресурс. Таким людям нужна определенная помощь – психологический тренинг, педагогические знания; эту помощь также следует организовать.
3. Одновременно с этим необходимо вынудить интернатную систему страны трансформироваться и повернуться лицом к ребенку. В тех случаях, когда ребенок остался без родных и не удалось найти для него приемную семью, придется решать вопрос о стационарных (интернатных) формах, где он получил бы максимальные возможности для развития. Существует множество форм учреждений интернатного типа, хорошо себя зарекомендовавших; одни из них по структуре ближе к семейным, другие ближе к коммуне; необходимы самые разнообразные формы, близкие к семье и стратегически выгодные государству. Чудовищные интернаты-монстры на сотни детей, вызванные некогда тотальным стремлением к укрупнению, изжили себя полностью.
К
чему ведет сегодня нарушение приоритетов
Если не придерживаться предложенных выше приоритетов поддержки, из намеченных преобразований ничего не получится, и они попросту захлебнутся. Сегодня государство выделяет гораздо больше средств на интернаты и на опекунство, чем на поддержку семьи и усыновления. Возникает нелепый перекос: приоритетная поддержка интернатных форм по сравнению с семейными провоцирует семью «сдать» ребенка, что на самом деле крайне невыгодно государству. Это приводит сегодня к трагическим последствиям: родители сдают детей в интернаты, не желая от них отказываться, но и не имея возможности прокормить и одеть ребенка в домашних условиях.
Хорошо, что нашло поддержку опекунство; но без поддержки семьи (родной или приемной) система по-прежнему работает на “выталкивание” ребенка из семьи. В результате бывает, что малоимущий родитель сдает ребенка в интернат, а затем другие родственники оформляют над этим же ребенком опекунство. Только так семья может получить возможность накормить и одеть собственного ребенка, ведь опекунское пособие значительно больше пенсии на содержание ребенка-инвалида.
Совершенно необходимо развивать систему усыновления (в том числе, международного). Но само усыновление будет гуманным актом только в том случае, если мы прежде сделали все возможное для поддержки родной семьи.
Сегодня же в результате нарушения естественной последовательности приоритетов обессмысливаются и сводятся на нет даже вполне разумные шаги в области социальной защиты ребенка-инвалида.
III. Наши предложения
Основная
идея преобразований
Основная идея предлагаемых преобразований такова. Предусмотренные в бюджете деньги – порядка 20 минимальных зарплат в месяц (а это меньше суммы, которую государство выделяет cегодня на ребенка, попавшего в интернат) – мы предлагаем «привязать» к ребенку, разделив на два примерно равных потока.
Первый поток – социальная часть, или пенсия – направляется на непосредственное обеспечение нормальных условий жизни ребенка (еда, одежда, крыша над головой). Семья получает необходимый минимум для того, чтобы накормить и одеть ребенка. По нашим оценкам, такой минимум для семьи, имеющей ребенка с проблемами, должен составлять примерно 10 минимальных зарплат в месяц. Тогда семья сможет «свести концы с концами».
Второй поток – Реабилитационно-образовательный полис – основной инструмент, реально позволяющий осуществить преобразования.
Средства по полису – порядка 10 минимальных зарплат в месяц – должны поступать на индивидуальный счет ребенка, минуя промежуточные инстанции. У родителей (или опекунов) не будет возможности использовать полис на бытовые нужды, они будут обязаны направить эти средства непосредственно в организацию, которая реально будет заниматься воспитанием, образованием и реабилитацией их ребенка. Выбор такой организации должен оставаться за семьей.
Реализация этой идеи позволит:
1. «Доставить по адресу» не только социальную пенсию, но и деньги, предусмотренные в бюджете на образование детей-инвалидов, но сегодня реально до них не доходящие. Тогда родители, в большинстве случаев, не сдадут своих детей в интернаты. Более того, многих детей, которых родители отдали в интернат из-за безвыходного положения, но не отказались от них, заберут обратно, поскольку появится реальная возможность содержать ребенка (пенсия существенно возрастет) и не бросать при этом работу, так как ребенок будет посещать учреждение, куда семья направит полис и где развитием, образованием и реабилитацией ребенка будут заниматься специалисты, которым родители доверяют;
2. Родителям (опекунам) решать, какая организация наиболее эффективно может помочь конкретному ребенку, а социальному работнику – контролировать получение каждым ребенком необходимых ему реабилитационно-образовательных услуг;
3. Создать реальный рынок таких услуг и необходимую для этого инфраструктуру. Государству в значительно меньшей степени придется заботиться о финансировании тех или иных организаций и об их эффективности: созданная система будет обладать способностью к саморазвитию и саморегуляции. Естественным образом возникнет финансирование реабилитационных организаций различных форм. Родители (при необходимости – с помощью социального работника) вполне компетентны определить качество оказываемых им услуг. Те организации, которые не смогут оказывать услуги на должном уровне, будут естественным образом лишены финансирования – родители просто не отдадут туда полис своего ребенка.
Оценка затрат показывает, что при введении Реабилитационно-образовательного полиса на воспитание ребенка с проблемами развития в семье (сумма по обоим потокам – социальная пенсия плюс полис) государство будет расходовать не больше, чем в детском психоневрологическом интернате (2500 руб/мес*); вдвое меньше, чем в Доме ребенка (3700 руб/мес*); вчетверо меньше, чем в больнице (6900 руб/мес*); вшестеро меньше, чем во взрослом интернате (9000 руб/мес*).
Если ребенок воспитывается в семье и его развитием и реабилитацией активно занимаются, он не попадает в Дом ребенка, гораздо меньше лежит в больнице и, как правило, вырастая социально адаптированным, не попадает в интернат для психохроников.
Очевидно, что курс на сохранение ребенка с проблемами развития в семье стратегически приводит к высвобождению значительных государственных средств. Более точно структуру затрат сможет подсчитать только рабочая группа, которая будет владеть всей необходимой финансовой информацией.
Очевидно, что на ребенка с нарушениями развития должны выделяться по крайней мере те же деньги, что и на его обычного сверстника; то, что для этих детей пока еще не созданы детские сады и школы, не может быть поводом для государства не выделять деньги на их образование и реабилитацию; такой подход является очевидной дискриминацией.
Мы надеемся, что в будущем образовательные полисы будут у всех детей. Разница лишь в том, что у детей с ограниченными возможностями размер полиса будет несколько больше. Более тонкая разработка механизмов финансового наполнения полиса, очевидно, должна учитывать и материальное положение семьи, а также уровень жизни в конкретном регионе страны.
«Привязывание» денег к ребенку – универсальный механизм, действие которого не заканчивается ранним и школьным возрастом. Если этот механизм распространить на дальнейшую социализацию таких подростков, многие из существующих организаций смогут заниматься их дальнейшей профессионализацией и/или трудоустройством.
Экономические меры, несомненно, значительно уменьшат приток детей в интернаты и выведут часть их оттуда. Но таких мер еще не достаточно для того, чтобы улучшить положение тех детей, которые все-таки останутся в интернатах. Для реального изменения положения этих детей экономический рычаг полиса обязательно должен быть дополнен определенными законодательными изменениями, касающимися опекунства и системы контроля.
Необходимо законодательно ограничить количество подопечных на одного
опекуна (на наш взгляд, один человек может быть опекуном не более 5-7 детей). Сегодня же в руках директора, являющегося
официальным опекуном нескольких сотен детей, сосредоточены все средства,
выделяемые на подопечных, и неограниченная власть над ними. Причем ситуация
целиком закрыта для любого контроля извне. Все это приводит к чудовищным
злоупотреблениям и преступлениям по отношению к «подопечным», о чем все чаще
пишут газеты.
Законодательное ограничение числа подопечных ликвидирует эту монополию. Интернаты-«монстры» разукрупнятся; руководители небольших учреждений смогут нести реальную ответственность за своих подопечных; ситуация станет доступна контролю.
В перспективе наиболее прогрессивный вариант – позволить органу опеки оформлять опекунство только в том случае, если ребенок попадает в семью; в противном случае – оставлять опекунство на органе опеки. Тогда в интернат опекунство вообще не будет передаваться. Орган опеки, направляя ребенка в интернат, заключит с интернатом контракт, по которому интернат будет получать средства на жизнеобеспечение этого ребенка (социальную пенсию), гарантируя, в свою очередь, ребенку достойные условия жизни. Кроме того, орган опеки как распорядитель полиса должен будет найти организацию, которая обеспечит развитие и образование ребенка, и направить туда полис.
Еще одно преимущество предложенного механизма распределения средств: злоупотреблять выделенными деньгами станет гораздо труднее.
Мы готовы показать, что предлагаемые преобразования не приведут к удорожанию оказываемой помощи при кардинальном повышении ее социальной эффективности и будут способствовать возникновению в стране реальной конкуренции между организациями, действующими в этой сфере. Такие преобразования не разрушат существующую систему помощи, в том числе интернатную, а вынудят ее трансформироваться. Как интернаты, так и реабилитационные центры в условиях конкуренции за получение полиса станут предоставлять россиянам действительно качественные услуги.
Мы уверены, что преобразования позволят решить ряд острейших социальных проблем страны и положат запоздалое начало выполнению Россией подписанных ею международных соглашений. И главное – жизнь ребенка с серьезными нарушениями развития пойдет по совершенно другому сценарию.
Как
изменится жизнь ребенка с нарушениями развития
и его семьи в результате реформы
Ребенок в большинстве случаев не лишится семейной и материнской заботы (сейчас у 95% сдаваемых детей родители есть; эти дети – так называемые «социальные» сироты).
Ребенок не окажется «запертым дома». Полис побудит родителей активно искать место, где их ребенку окажут помощь, а организации, способные это сделать, будут стремиться отыскать своих потенциальных клиентов. И чем раньше ребенок начнет получать такую помощь (не чисто медицинскую, а раннюю психолого-педагогическую и специальное консультирование семьи), тем больше шансов, что он в дальнейшем станет вполне независимым и сможет вести самостоятельную жизнь.
Обязательно должны появиться еще и учреждения, способные приютить больного ребенка на несколько часов или дней (иногда, в случае крайней необходимости, – недель). Родители при этом будут уверены в заботливом и теплом отношении персонала этих учреждений к их детям, в выполнении всех медико-педагогических предписаний.
Опыт Центра показал, что не бывает детей, у которых нельзя было бы в той или иной мере скомпенсировать имеющиеся нарушения развития. Потенциал развития ребенка настолько велик, что нередко дети, приходящие к нам с клеймом «необучаемые», после серьезной реабилитационной работы поступают и учатся в обычных школах. Так как реформа позволит максимально развить личностный потенциал, большинство детей окажутся способными к общественно полезному труду.
Государство будет лишь поддерживать семью, а не взвалит, как сегодня, на свои плечи все бремя забот об этих детях (оплата аренды и эксплуатация огромных помещений, питание, материальное снабжение, заработная плата многочисленного персонала и пр.). Реформа предотвратит социальную и профессиональную депривацию родителей; семья с больным ребенком не станет изгоем, а останется полноценной ячейкой общества.
В перспективе следует говорить о построении в России единого для всех детей интегративного образовательного пространства, естественным элементом и составляющим звеном которого должно стать реабилитационное пространство.
I. Порок существующей системы –
опора на изоляцию........................................ 3
Как
складывается сегодня судьба ребенка с серьезными нарушениями развития............................... 4
О политике
интернирования..................... 5
II. Стратегическая цель:
ребенок должен жить в семье............... 7
Как обеспечить
приоритет семейного воспитания 8
К чему приводит
сегодня нарушение приоритетов 9
III. Наши предложения................................ 10
Основная идея
преобразований............ 10
Как изменится
жизнь ребенка с нарушениями развития и
его семьи в результате реформы........... 13