Надежда Жуланова Наша
маленькая семья: опыт выживания
Андрей Тевкин Такое вот счастье
Ирина Долотова Наша жизнь
Анастасия Рязанова
Семья с особым ребенком:
внутренние процессы и социальные отношения
О родительских группах
Защита прав детей-инвалидов на образование и
реабилитацию: опыт поддержки родителей
Из дневника социального
адвоката
Разговор на вольную тему
Рождение ребенка с нарушениями психического и
физического развития – это испытание не только для самого малыша. Такой ребенок самим своим существованием «испытывает» и всех нас:
родителей и вообще родных – на истинность и крепость их любви; педагогов и
медиков – на верность профессиональному долгу и доброту; общество – на
признание высоких духовных принципов и гуманистических идей, к которым долгим и
трудным путем шло человечество; государство – на соответствие провозглашаемых
им лозунгов реально проводимой политике. И – увы
– как часто это испытание мы не выдерживаем…
В мире действуют непреложные духовные законы. Один из
них состоит в том, что страна не может достигнуть преуспевания ни в духовной,
ни в материальной сферах, пока остаются люди, которым не обеспечены равные со
всеми базовые возможности. Для человека с инвалидностью это – возможность жить
в семье, получить образование и профессию, свободно перемещаться. Ничего
особенного – то же, что и для всех остальных.
Мы живем в обществе, гордо провозгласившем себя демократическим и даже имеющем весьма прогрессивные
законы о правах и социальной защите детей, особенно детей-инвалидов. Однако
пока что зазор между законодательной базой и правоприменительной практикой в
нашей стране слишком велик.
Но даже в самых процветающих государствах социальные
перемены никогда не спешили спускать «сверху». Ситуация в корне менялась
лишь тогда, когда родные ущемленных в своих правах людей, особенно маленьких и
беззащитных, а также все те, в чьих сердцах живо сострадание и стремление к
справедливости, переставали мириться с их дискриминацией.
О чем же этот сборник? О ситуации в России, о первых
ростках родительской и общественной активности:
– об опыте родителей, воспитывающих особых детей, в
каждом случае уникальном и чрезвычайно ценном, – опыте Надежды Жулановой, Андрея Тевкина, Ирины Долотовой, Марины Ивановой;
– о том, как помочь семье пережить стресс и стать для
своего ребёнка проводником в такой непростой жизни, – этому посвящены статьи
психолога Анастасии Рязановой, имеющей многолетний опыт ведения групп поддержки
для родителей в Центре лечебной педагогики;
– о нелегком пути защиты прав особого ребенка, и
выводах, сделанных на основании имеющегося опыта правозащитной деятельности,
пишет член правления Центра лечебной педагогики, руководитель ряда правовых
проектов Ирина Ларикова;
– о множестве коллизий правового и нравственного
характера, с которыми приходится сталкиваться родителям особых детей, в том
числе о социально-духовных аспектах жизни таких семей, рассказывает социальный
адвокат Вета Рыскина.
Анна Битова
Роман Дименштейн
(Центр лечебной педагогики
(Москва)